Fecondazione Assistita

DIAGNOSI PREIMPIANTO DEGLI EMBRIONI

Voglio rispondere a questa coppia che la diagnosi preimpianto per la fibrosi cistica è ormai una realtà operativa presso il Centro della Regina Elena (Policlinico di Milano), di cui NON faccio parte, ma ho condiviso con i colleghi ginecologi del Centro tante battaglie contro le assurdità della legge 40
Chiunque legge faccia tesoro di questa informazione: la procedura è attiva da pochi mesi e gestita da personale efficiente e specializzato,  qualche buona notizia c’è…

 

« Vogliamo un secondo figlio sano »

Madre, padre portatori e una bambina ammalata di fibrosi cistica.
Due anni fa l’autorizzazione del Tribunale…

 Margherita de Bac – 27esimaora.corriere.it – 03.02.2015

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«Il più grande desiderio è avere un secondo bambino. Non per me ma per dare un fratello a mia figlia Ilaria, gravemente ammalata di fibrosi cistica. E lo vorrei in salute, questo bambino. Le sembra una grande pretesa, la mia?».

No, non lo è. Rosita è sposata con Walter, portatore sano, come lei, della terribile malattia genetica trasmessa inconsapevolmente alla primogenita che ora ha otto anni e vive tra casa e ricoveri. L’unico modo per non rischiare di mettere al mondo una seconda creatura sofferente è la diagnosi preimpianto degli embrioni, vietata in Italia alle coppie fertili. Però Rosita e il marito non si sono arresi. Dopo una lunga battaglia giudiziaria condotta anche in Europa, con un ricorso alla Corte per i diritti dell’uomo di Strasburgo vinto nel 2012, hanno ottenuto a settembre 2013 dal Tribunale civile di Roma una sentenza che ordina alla Asl Rm A di eseguire l’esame. L’ospedale S. Anna cui i genitori si sono rivolti ha però risposto solo in parte alle richieste dei giudici.

Rosita ha la voce stanca mentre racconta le mortificazioni, il dolore e le rinunce di questi anni. Le parliamo in un giorno particolare. Ha appena saputo che Ilaria dovrà di nuovo essere ricoverata al Bambin Gesù per un problema ai polmoni, l’organo più martoriato dalla fibrosi cistica. È diventato una spugna che trattiene batteri insidiosi.

Cosa è successo da quando due anni fa il Tribunale ha dichiarato il vostro diritto  alla procreazione medicalmente assistita e alla selezione degli embrioni con diagnosi preimpianto?
«A maggio dello scorso anno in effetti ho fatto un primo tentativo al S.Anna. È andata male. Su tre embrioni solo uno non aveva difetti ed è stato trasferito. La gravidanza però non è cominciata. A novembre abbiamo chiesto di provare con un secondo ciclo, come ci autorizza il Tribunale. Nessuno ci dà ascolto tranne il direttore del centro, il dottor Antonio Colicchia che cerca di aiutarci. Inventano scuse, ci illudono dicendoci che è tutto a posto. E noi continuiamo ad aspettare. Credo sia una questione di soldi. La diagnosi sull’embrione viene eseguita in un laboratorio privato a spese della Asl».

Aspetterete ancora?
«Ho 38 anni, un’età in cui la donna diventa mamma difficilmente. La fecondazione artificiale è l’unica speranza. Ho abortito già una volta dopo essere rimasta incinta in modo naturale e aver scoperto che il bambino aveva la fibrosi. Non me la sono sentita di far nascere un’altra creatura destinata a sofferenze e strazio. Ilaria ha una forma gravissima, la più aggressiva, devastante, si nutre di antibiotici. Ecco, se non mi fermo qui è per farla felice. Voglio regalarle gioia in ogni modo. Abbiamo avuto il permesso di ricoverarla due giorni più tardi per non farle saltare una festa mascherata».

Se non ci fosse Ilaria lei si sarebbe già arresa?
«Ne abbiamo passate troppe fra promesse e rinvii. Siamo allo stremo. Dopo il primo tentativo andato male hanno avuto perfino il coraggio di dirci che avremmo dovuto metterci in lista di attesa per il secondo trattamento, ricominciare da capo».

Dal tono lei sembra rassegnata. Ha perso mordente?
«Assolutamente no. Con Walter abbiamo deciso di non rinunciare, di non arrenderci alla burocrazia. Siamo vittime di una profonda ingiustizia. Non chiediamo un bambino con gli occhi azzurri e i capelli biondi. Desideriamo semplicemente che non sia così malato. Perché devono impedirlo?».

Avete mai pensato di andare in una clinica privata?
«Mio marito ha uno stipendio di 1600 euro al mese e fa il turno di notte per accompagnare me e la bimba in ospedale. Io ho smesso di lavorare per stare con Ilaria. Non possiamo permetterci altri sacrifici economici e neppure di andare all’estero dove si pagano prezzi bassi. Ci stanno prendendo in giro. È una crudeltà».

La Asl romana attraversa una fase a dir poco caotica, come tutta la boccheggiante sanità laziale. Al posto del direttore generale Camillo Riccioni è arrivato un commissario straordinario, Ernesto Petti. Per Rosita e Walter nulla è cambiato. Ancora rinvii e finte rassicurazioni. Colicchia il 1 marzo lascerà il centro, depauperato di personale, risorse e attrezzature. Le coppie che si mettono in lista adesso per un trattamento aspettano due anni.


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